rare disorders

அரிய, அபூர்வமான, அரிச்சலாக ஏகதேசமாக வரும் நோய்கள்

தமிழ் விளக்கம்

அரிய வகை நோய்கள் என்பது ஆயிரத்தில் ஒருவருக்கும் குறைவாக வரும் நோய்கள். இதுவரை 5000 க்கும் மேலான அரிய வகை நோய்கள், இரண்டு கோடிக்கும் மேலான மக்களிடம் கண்டறியப்பட்டுள்ளன. இதில் சிலவகை நோய்கள், அச்சுறுத்தும்படியான தோற்றப் பாதிப்பையும், இயலாமையையும் உண்டாக்குகிறது. சில நோய்கள் சிகிச்சைக்கு கட்டுப்படுவதாயும், பல நோய்கள் எந்த சிகிச்சையாலும் குணப்படுத்த முடியாததாயும் உள்ளன. இந்த நோய்களைப் பற்றிய விழிப்புணர்வு, ஆராய்ச்சி மற்றும் ஒருங்கிணைப்பு போன்ற செயல்களை முன்னெடுக்க அபி மெயர்ஸ் என்பாரால், 1982 ஆம் ஆண்டு அரிய வகை நோய்களுக்கான தேசியச் சங்கம் ஆரம்பிக்கப்பட்டது. இந்த நிறுவனத்தின் முயற்சியால் orphan drugs என்ற சட்டம் உருவாக்கப்பட்டது. அரிய நோய்களுக்கான மருந்துகளும் அரிதாகவே இருக்கும். இந்த நோய்களுக்கான மருந்து தயாரிப்பு வணிக ரீதியில் இலாபம் தராதாகையால், இந்நோய்களுக்கான மருந்து தயாரித்தலை ஊக்கப்படுத்துவதற்காக அரசு சலுகைகளைத் தருவதுடன், மருந்து உற்பத்தி மீதான கட்டுப்பாடுகளையும் அரசுகள் தளர்த்தி, புது சிகிச்சை முறைகளை ஊக்குவிக்கும். இந்த மாதிரியான மருந்துகளை தர்ம மருந்துகள் என்றழைக்கிறார்கள்.

English

Diseases that are found in few people and thus receive little attention, research funding, or awareness of their existence. More than 5,000 of these diseases have been identified, and more than 20 million Americans are affected by them. Some may be fatal or severely disabling, incurable, or untreatable. Because they are rare, some physicians and other health care providers, as well as the victims themselves, do not recognize them. A coalition of agencies, researchers, and health care providers have formed the National Organization for Rare Disorders (NORD) to coordinate efforts to deal with these diseases.